21 Mart’ta Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü. Down sendromlu bireylerin yaşadıkları sıkıntıları ve dernek olarak yaptıkları faaliyetleri VOA Türkçe’ye anlatan Down Sendromu Derneği (DSD) İdari Koordinatörü Cahit Anar Özgörüş, toplumda Down sendromu ile ilgili yanlış bir algı olduğunu söyledi.
Özgörüş, Down sendromunun bir hastalık değil sadece genetik bir farklılık olduğuna dikkat çekerek, sıradan bir insan vücudunda 46 kromozom varken Down sendromlu bireylerde 47 kromozom bulunduğunu belirtti.
Down sendromlu bireylerde erken yaşta eğitimin çok önemli olduğunu vurgulayan Özgörüş, “Özellikle 0-3 yaş, altın yaşlar dediğimiz yaş grubu. Down sendromlu bireyler zamanında ve doğru bir eğitimle beraber bağımsız ve yarı bağımsız şekilde yaşayabilirler” ifadelerini kullandı.
“4 bin 500 aileyle birebir görüşüyoruz”
2009 yılında kurulan Down Sendromu Derneği’nin tüm Türkiye’deki Down sendromlu bireylere ve ailelerine hizmet verdiğini belirten Özgörüş, sözlerine şöyle devam etti:
“Down sendromlu bireylerin aileleri doğum öncesinde derneğimize ulaşıyorlar. Şu anda 4 bin 500 aileyi birebir takip ediyoruz. Aileler bize ulaştıklarında bir ön kayıt alınıyor. Dernekteki kayıt ve yapılan tüm eğitimler ücretsiz oluyor. Daha sonra sosyal hizmet uzmanımız üç iş günü içerisinde kendilerine dönüş yapıyor. Ailenin ihtiyacı doğrultusunda gerekli birimlere yönlendirme yapılıyor. Bu sosyal destek olabilir, akademi eğitimi olabilir ya da istihdamla ilgili olabilir. Aile derneğimize bir kere kayıt yaptırdıktan sonra her karşılaştıkları sıkıntıyla ilgili bizlere dönüş yapabiliyor. Akademi eğitimi ile beraber eş zamanlı atölyelerimiz oluyor. Bir dans atölyemiz, mutfak atölyemiz ve sosyal zaman geçirme gibi atölyelerimiz var.”
“80 Down sendromlu birey işe başladı”
Dernekte Down sendromlu bireylere bağımsız yaşam eğitimlerinin verildiğine vurgu yapan Özgörüş, “Bu eğitimle bireylere yetişkin olmayı, kendi kararlarını verebilmeyi, dışarıda toplu taşıma kullanımı, para kullanımı, seyahat, iş yerindeki kurallar gibi eğitimleri aldıktan sonra gençleri iş koçu destekli istihdam programı ile işlere yerleştiriyoruz. Şu ana kadar 80 down sendromlu bireyi işe yerleştirdik. Her ay da yeni yerleştirmeler yapıyoruz” diye konuştu.
“Amacımız Türkiye geneline sistemi yaymak”
Akademide uygulanan çalışmaların Türkiye geneline yayılması amaçlanarak yürütüldüğünü ifade eden Öngörüş, akademide şu anda pilot proje yürüttüklerini belirterek, “Hem akademi çalışmalarında hem de istihdam konusunda devletin yetkili birimleriyle görüştükten sonra daha fazla iş koçu eğitip programın Türkiye geneline yayılmasını sağlayacağız” dedi.
“Bazı okullar Down sendromlu bireyleri kabul etmiyor”
Down sendromlu bireylerin Türkiye’de karşılaştıkları zorluklardan da bahseden DSD İdari Koordinatörü Cahit Anar Özgörüş, şunları söyledi:
“Down sendromlu bireylerin ailelerinin hastanelerden sağlık raporunu zor almaları konusunda bir sıkıntı var. Bir diğer problem ise eğitimde. Okullar kaynaştırma eğitimlerine Down sendromlu bireyleri almak istemiyorlar. Biz her zaman kaynaştırma eğitiminden yanayız ama Down sendromlu bireyleri kabul etmeyen okullar var. Birey kaynaştırma eğitimine kabul edilse bile bu tecrübe ve bilgiye sahip olmayan öğretmenler var. Bunların sıkıntılarını yaşıyoruz.”
Farkındalığı arttırmak için sürekli çalışmalar yürüttüklerini ifade eden Özgörüş, toplumda Down sendromlu bireylere karşı bir acıma duygusu olduğunu dile getirdi. Özgörüş, “Farkındalığı arttırmak için medyanın gücü bize çok gerekli ama medyada da zihinsel engelli bireylere karşı kullanılan dilin değişmesini istiyoruz. Bir acıma duygusu değil hak temelli söylemlerin olması gerekiyor. Down sendromlu bir birey okula ya da bir işe kabul edildiği zaman bu durumun patronun ya da bir okul müdürünün ona acıdığından değil orada olması gerektiği için, hakettiği için orada olduğunu gösteren paylaşımlar yapılmasını ve insanların da olaya bu şekilde bakmasını istiyoruz” diye konuştu.
İş koçu destekli istihdam programı ne anlama geliyor?
Dernekte psikolog ve iş koçu görevlerini yürüten Merve Özman, derneğin 2012 yılından bu yana uyguladığı İş Koçu Destekli İstihdam Programı’nın detaylarını ve işleyiş surecini anlattı:
“Aslında Down sendromlu bireye bir nevi menajerlik yapıyoruz. İş görüşmesi adımından başlamak üzere tüm süreçlerde Down sendromlu gencin yanında bir iş koçu bulunuyor. İlk etapta iş görüşmesi olumlu geçerse bir eğitim surecimiz oluyor. İş yerinde bulunan tüm personele bir eğitim veriyoruz. Aynı zamanda Down sendromlu gençte iş koçundan yapacağı işle ilgili bir eğitim alıyor. Eğitimlerin tamamlaması sonrası genç işe başlıyor ama artık işe başladın tek başına işe git gel denmiyor. İş koçu minimum 2 hafta gence birebir eşlik ediyor. İki haftanın sonunda Down sendromlu gençle irtibatımız yine kesilmiyor. Hem gençle hem de işyeri ile sürekli irtibat halinde görüşmeye devam ediyoruz. İlk başta aramalar sık olurken zaman geçtikçe aramalar seyrekleşiyor ve iş koçu devreden çıkmaya başlıyor.”
